La Biblioteca Municipal de La Bañeza fue el escenario, el pasado viernes 3 de octubre, de la interesante charla informativa “Todo lo que debes saber sobre las enfermedades raras”, una iniciativa organizada con la colaboración de la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de La Bañeza. El acto contó con la presencia del alcalde de la ciudad, Javier Carrera, y de la concejal de Sanidad, Amada Moratinos, además de los ponentes Ángeles Fontanilla Vivas, Javier Carro Fontanilla, Ramón Carro Andrés y Eva Moratinos Castrillo.
El alcalde Javier Carrera fue el encargado de abrir el turno de intervenciones, destacando la satisfacción de ver el salón lleno de vecinos interesados en conocer y visibilizar la realidad de las enfermedades raras. En sus palabras, subrayó “la importancia de seguir haciendo visible este tema” y expresó su admiración hacia quienes afrontan estas enfermedades con fortaleza y optimismo. “Personas como Javier —señaló— hacen que la sociedad sea mejor. Hay que luchar por un bien común y no solo personal, con el objetivo de que la lucha sirva para mejorar la vida de los demás”.
Por su parte, la concejal de Sanidad, Amada Moratinos, recordó que “el primer paso para entender este tipo de enfermedades es la concienciación”, e insistió en la necesidad de que tanto la sociedad como las instituciones públicas y privadas apoyen a las familias afectadas. Agradeció asimismo a los intervinientes su disposición para compartir sus experiencias personales y profesionales con el público.
Desde el ámbito médico, Eva Moratinos Castrillo destacó la importancia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva integral, que incluya no solo el aspecto clínico, sino también el entorno social y cultural de las familias. Recordó que la mayoría de estas enfermedades tienen una baja prevalencia (menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes
en Europa) y, en su mayoría, son de origen genético, crónicas y degenerativas, lo que conlleva una notable gravedad y, en muchos casos, discapacidad.
En su intervención, Ramón Carro Andrés explicó que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) agrupa actualmente en torno a 750 asociaciones vinculadas a diferentes patologías diagnosticadas. Destacó además el caso de Javier Carro Fontanilla, cuya enfermedad aún no ha sido diagnosticada y constituye un caso único en el mundo, motivo por el cual continúa inmerso en un programa internacional de investigación con la esperanza de avanzar en su conocimiento.
Ángeles Fontanilla Vivas, madre y psicóloga, compartió su testimonio desde la doble perspectiva familiar y profesional, aportando una visión cercana sobre los retos emocionales y sociales que afrontan las familias afectadas. Javier, explicó al público su experiencia personal y cómo convive con su enfermedad.
La jornada concluyó con un diálogo abierto entre ponentes y asistentes, en el que se abordaron aspectos médicos, sociales y administrativos relacionados con las enfermedades raras, destacando la importancia de la sensibilización y el apoyo institucional para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas.
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